Brief an meine Krankheit

Für Patienten, Angehörige und Freunde

Heute bin ich 46 Jahre alt und lebe immer noch!

14. Juli 2016 von Frank_Hennemann

Mein Name ist Frank und bin vor 46 Jahre mit einer unheilbaren Erkrankung (Alpha1-Antitrypsin-Mangel) geboren worden. Meine Prognosen waren mehr als schlecht und „eigentlich“ hätte ich nur 5 Jahre alt werden sollen.

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Ich habe alle Diagnosen, Lebenserwartungen überlebt. Habe mir immer Ziele gesetzt, die mir laut meiner Prognosen nicht erreichbar waren. Habe wunderbare Söhne und mehr erreicht als ich mir je gewünscht und vorgestellt habe.                                                                                                                                    

Ich habe niemals aufgegeben, manchmal geschwankt aber trotzdem immer weitergegangen. Mein Glas war immer halb voll. Mit tollen Menschen an meiner Seite, Familie, Freunde und Lebensbegleitern konnten ich die schwierigen Zeiten bestehen. In den letzten Jahren sehr viele Menschen mit ihren Geschichten und Schicksalen kennen gelernt. Ich habe erkannt, dass keine Geschichte gleich, kein Leben als Patient dem Anderen gleicht und jeder eine eigene Geschichte hat. Ich habe alle emotionalen Situationen meiner Erkrankung durchlebt und jede war ihre Erfahrung wert. Angst, Wut, Frustration, Depression und am Schluss die Akzeptanz für meine Erkrankung. Es war ein harter und sicherlich nicht einfacher Weg für mich aber auch für Familie, Freunde und Bekannte.

Die Menschen die ich kennen lernen durfte, mussten sich immer entschuldigen, erklären und brauchten sehr viel Verständnis.

Es geht hier aber nicht nur um die Briefe der Betroffenen an die eigene Erkrankung, sondern auch darum, dass Lebenspartner, Freunde, Eltern und Kinder hier die Chance nutzen dürfen, dieser dunklen Gestalt, dem Schatten, der Angst einmal richtig die Meinung zu sagen.

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13. Juli 2016
von Frank_Hennemann
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Ich habe diese Krankheit, aber ich bin sie nicht

Meine Krankheitsgeschichte beginnt sehr früh. Nachdem meine Geburt und meine ersten Lebensmonate ohne gesundheitliche Auffälligkeiten abliefen, wurde ich im Alter von 6 Monaten mit einer schweren Lungenentzündung in die Universitäts-Kinderklinik eingeliefert. Mein Zustand verschlechterte sich rapide und ohne erkennbaren Grund, zusätzlich zeigten sich Auffälligkeiten im Stuhlgang (farbloser Stuhl) und meine Hautpigmente verfärbten sich grünlich. Letzteres erregte die Aufmerksamkeit eines zur damaligen Zeit leitenden Professors, der sich daraufhin mit intensiver Recherche und internationalem Austausch um eine Diagnose bemüht.

Dies führte zu dem Verdacht und der späteren Gewissheit, dass ich unter der zum damaligen Zeitpunkt in Deutschland noch nahezu unbekannten Krankheit Alpha-1-Antitrypsinmangel leide. Wenngleich sich mein Zustand in den folgenden Monaten deutlich verbesserte, wurde meine Lebenserwartung auf maximal fünf Jahre geschätzt. Es folgten diverse Untersuchungen und Behandlungsversuche, doch aufgrund des niedrigen Wissensstandes konnte keine effektive Therapie erfolgen. Somit erhöhte sich meine Lebenserwartung immer nur in 5-Jahres-Abschnitten. In meinem achten Lebensjahr verstarb der mich behandelnde Professor und mein Kinderarzt sah sich nicht in der Lage, mir eine angemessene Versorgung und das Ausmaß an Aufmerksamkeit zu gewährleisten.

 Aus diesem Grund begann ich selbst zu recherchieren und fortan bestimmte der Wille, mehr über meine Erkrankung zu erfahren und sie so auch in Deutschland publik zu machen, einen wesentlichen Teil meines Lebens. Denn während in Amerika bereits zu Beginn der 90er Jahre die Forschung in Kooperation mit dem pharmazeutischen Unternehmen Bayer vorangetrieben wurde, erhielt ich zur gleichen Zeit bei der Musterung für die Bundeswehr in Deutschland die Tauglichkeitsstufe 1.

Dass für mich eine derartige körperliche Belastung völlig undenkbar war, war zu diesem Zeitpunkt folglich noch gänzlich unbekannt. Mit der Erhöhung meiner Lebenserwartung auf ein Alter von 30 Jahren begannen sich auch erste körperliche Symptome bemerkbar zu machen. Optisch zeigte sich ein langsam, aber stetig wachsendes Lungenemphysem, also eine Thoraxvergrößerung aufgrund der Lungenaufblähung. Zudem erkrankte ich auffallend oft an Infektionen, dies beeinträchtigte aber nicht grundlegend meine Lebensqualität. Dank der voranschreitenden Verbesserung der Kommunikationstechnologie und der Popularisierung des Internets konnte ich mich auch zunehmend selbst über meine Krankheit informieren und mich mit anderen „Alphas“ austauschen. Daraus ergab sich für mich die Erkenntnis, dass ich von einer recht seltenen Ausprägung von Alpha-1-Antitrypsinmangel betroffen war bzw. bin. Somit steht mein Krankheitsfall auch heute noch im Zentrum wissenschaftlicher Arbeit.

 Seit dem Jahr 2004 werde ich erfolgreich mit der Substitionstherapie behandelt, die den Mangel des Enzyms ersetzt und somit meine Lunge bei Infektionen schützt. Wenngleich dadurch der Verlauf der Erkrankung verlangsamt ist, ist eine vollständige Heilung bis zum jetzigen Zeitpunkt jedoch nicht möglich. Ich bin nun 45 Jahre alt, stolzer Vater von zwei gesunden Söhnen und habe gleichzeitig gelernt, mit meiner Krankheit zu leben und auch von ihr zu profitieren. Die Tatsache, dass mein Beruf meine Berufung ist, verleiht mir eine besondere Motivation und ein außergewöhnliches, da auch privates Engagement.

Ich habe diese Krankheit, aber ich bin sie nicht. Und dank der voranschreitenden Wissenschaft und Forschung ist es mir möglich, ein erfülltes, glückliches und vor allem gestärktes Leben zu führen. Ich schöpfe aus meiner Lebenserfahrung und der Einstellung, die ich daraus entwickelt habe. Und ich habe es gelernt, mein Schicksal zu meinem größten Vorteil werden zu lassen.