Brief an meine Krankheit

Für Patienten, Angehörige und Freunde

Heute bin ich 46 Jahre alt und lebe immer noch!

Mein Name ist Frank und bin vor 46 Jahre mit einer unheilbaren Erkrankung (Alpha1-Antitrypsin-Mangel) geboren worden. Meine Prognosen waren mehr als schlecht und „eigentlich“ hätte ich nur 5 Jahre alt werden sollen.

Heute bin ich 46 Jahre alt und lebe immer noch!10731206_726281260791998_1773700182093026349_n

Ich habe alle Diagnosen, Lebenserwartungen überlebt. Habe mir immer Ziele gesetzt, die mir laut meiner Prognosen nicht erreichbar waren. Habe wunderbare Söhne und mehr erreicht als ich mir je gewünscht und vorgestellt habe.                                                                                                                                    

Ich habe niemals aufgegeben, manchmal geschwankt aber trotzdem immer weitergegangen. Mein Glas war immer halb voll. Mit tollen Menschen an meiner Seite, Familie, Freunde und Lebensbegleitern konnten ich die schwierigen Zeiten bestehen. In den letzten Jahren sehr viele Menschen mit ihren Geschichten und Schicksalen kennen gelernt. Ich habe erkannt, dass keine Geschichte gleich, kein Leben als Patient dem Anderen gleicht und jeder eine eigene Geschichte hat. Ich habe alle emotionalen Situationen meiner Erkrankung durchlebt und jede war ihre Erfahrung wert. Angst, Wut, Frustration, Depression und am Schluss die Akzeptanz für meine Erkrankung. Es war ein harter und sicherlich nicht einfacher Weg für mich aber auch für Familie, Freunde und Bekannte.

Die Menschen die ich kennen lernen durfte, mussten sich immer entschuldigen, erklären und brauchten sehr viel Verständnis.

Es geht hier aber nicht nur um die Briefe der Betroffenen an die eigene Erkrankung, sondern auch darum, dass Lebenspartner, Freunde, Eltern und Kinder hier die Chance nutzen dürfen, dieser dunklen Gestalt, dem Schatten, der Angst einmal richtig die Meinung zu sagen.

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